2月25日，在第15個(gè)國際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，由病痛挑戰基金會(huì )主辦的“一切只為你Sing For Rare”罕見(jiàn)病公益主題音樂(lè )會(huì )在上海舉辦，罕見(jiàn)病病友組成或參與的樂(lè )隊攜手多組嘉賓聯(lián)袂登臺，向現場(chǎng)和觀(guān)看直播的廣大公眾呈現了一場(chǎng)精彩演出，唱響生命激情，擁抱愛(ài)與希望。

　　罕見(jiàn)病約近8000種，在我國約有2000余萬(wàn)罕見(jiàn)病人士，他們在求醫用藥、社會(huì )融入等方面遭遇重重挑戰，但也用堅韌的意志書(shū)寫(xiě)著(zhù)一首首生命的進(jìn)行曲。自2008年起，每年2月的最后一天是“國際罕見(jiàn)病日”。今年的口號是“Share your colours”，“分享你的生命色彩”，期待在不同人生色彩的分享中，讓公眾與罕見(jiàn)病群體走近彼此、互相支持，而音樂(lè )，正是絕好的橋梁。

　　懷抱著(zhù)熱愛(ài)與夢(mèng)想，許多罕見(jiàn)病病友都有著(zhù)不凡的音樂(lè )才藝。今天溫暖獻聲的南北樂(lè )隊、希有女孩、8772樂(lè )隊，演出成員涵蓋了妥瑞氏癥、多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、克拉伯病、苯丙酮尿癥、結節性硬化、庫欣綜合征、馬凡綜合征、成骨不全癥、白化病等多種罕見(jiàn)病，在或婉轉清揚、或激情澎湃的歌聲中，展現著(zhù)人生的無(wú)限可能。

南北樂(lè )隊

“希有女孩”樂(lè )團

8772樂(lè )隊

　　助陣嘉賓蔣一僑、陳胤希、Jammala傳統西非洲打擊樂(lè )隊，在演出的同時(shí)，帶來(lái)了對罕見(jiàn)病群體最美好的祝福，從歡快的鼓聲到昂揚的歌聲，將現場(chǎng)氣氛一次次帶向高潮。病痛挑戰基金會(huì )罕見(jiàn)病愛(ài)心大使蔣一僑，深情回憶了與罕見(jiàn)病群體結緣8年、“陪伴走過(guò)我音樂(lè )旅程”的美好，寄語(yǔ)病友不懼挑戰、勇敢前行。

蔣一僑

　　這場(chǎng)音樂(lè )會(huì )，得到了場(chǎng)地方瓦肆VAS SHANGHAI、藥明生物、華大基因、曙方醫藥等眾多合作伙伴的支持，通過(guò)人民日報健康客戶(hù)端、北京廣播電視臺、搜狐健康、酷狗音樂(lè )、字?zhù)P凰網(wǎng)公益、字節跳動(dòng)公益、抖音健康、新浪健康等平臺對外直播，線(xiàn)上觀(guān)眾逾50萬(wàn)，是病痛挑戰基金會(huì )2022國際罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)的第一站。26日-28日，還將通過(guò)行業(yè)報告發(fā)布、創(chuàng )新服務(wù)項目啟動(dòng)、罕見(jiàn)病影像展映等一系列活動(dòng)，全面聚焦罕見(jiàn)病核心問(wèn)題的解決，倡導各界支持罕見(jiàn)病群體。

　　自成立以來(lái)，病痛挑戰基金會(huì )已經(jīng)舉辦音樂(lè )會(huì )、戲劇、共生舞蹈、影展等多場(chǎng)藝術(shù)類(lèi)公眾活動(dòng)，秘書(shū)長(cháng)馬滔表示，藝術(shù)賦能是病痛挑戰基金會(huì )重要的工作方向，通過(guò)音樂(lè )、戲劇、舞蹈類(lèi)工作坊與演出，能夠讓罕見(jiàn)病病友重建自信，讓公眾感受罕見(jiàn)生命的堅韌力量，期待未來(lái)攜手更多伙伴，支持罕見(jiàn)病群體擁抱多彩人生。