很多人都是通過(guò)霍金、“冰桶挑戰”才知道“漸凍人”群體的存在，為了讓更多的人了解這一群體的生存狀態(tài)，在上海，自2005年起，連續16年每年開(kāi)展的關(guān)愛(ài)漸凍人活動(dòng)，已成為上海市為這一特殊群體打造的品牌項目。

　　2022年6月21日，由常青關(guān)愛(ài)基金發(fā)起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會(huì )、上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )、上海市殘疾人福利基金會(huì )、閻寶航社會(huì )公益基金會(huì )等幾十家單位和企業(yè)，聯(lián)合舉辦的漸凍人日紀念活動(dòng)再次如期舉行。這是常青關(guān)愛(ài)基金發(fā)起的第20屆世界漸凍人日“心溫暖，愛(ài)解凍”系列關(guān)愛(ài)活動(dòng)。

　　《中國企業(yè)報》中企視訊平臺開(kāi)啟用愛(ài)解凍公益直播活動(dòng)，全程在線(xiàn)直播，服務(wù)漸凍人群體。當天晚上，東方明珠為世界漸凍人日亮燈祈福，為這一群體的患者帶去溫暖和希望。

　　為愛(ài)直播

　　6月21日9：30，用愛(ài)解凍公益直播開(kāi)啟世界漸凍人日關(guān)愛(ài)活動(dòng)的序幕，本屆活動(dòng)集漸凍人最新醫學(xué)用藥資訊、熱心公益的企業(yè)及人士關(guān)注弱勢群體抗疫的愛(ài)心舉措，漸凍人病患家庭交流護理、分享診療，互相激勵的線(xiàn)上大聚會(huì )，并講述受助社會(huì )各方愛(ài)心幫助的溫暖故事。漸凍癥患者、漸愈互助之家創(chuàng )始人、知名互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)高管蔡磊致辭。

　　用愛(ài)解凍公益直播全天推出專(zhuān)家系列講座：華山醫院朱雯華團隊罕見(jiàn)病診療中心《SMA介紹及康復治療》、中山醫院馮國棟《尋求融化漸凍癥的火種》、華師大曾凡林《情緒調節和心理健康》、兒童醫院醫學(xué)遺傳所任兆瑞顏景斌《肢帶型肌營(yíng)養不良癥的基因治療》、六院護理部周翌《漸凍癥居家護理-心梗篇》、華山醫院康復科朱玉連《妙用居家輔助器具》、岳陽(yáng)醫院神經(jīng)科韓燕《中西醫結合治療》等。專(zhuān)家介紹神經(jīng)肌肉疾病治療的研究進(jìn)展，遺傳學(xué)家講解神經(jīng)肌肉疾病的基因檢查和遺傳學(xué)方面的知識和最新研發(fā)進(jìn)展。同時(shí)讓社會(huì )大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望社會(huì )愛(ài)心人士能夠盡自己所能，幫助該群體。

　　朱常青基金會(huì )與《中國企業(yè)報》中企視訊、24小時(shí)醫學(xué)頻道推出的公益直播受眾多達十余萬(wàn)，不僅惠及出行不便的漸凍人群體，也讓更多人走進(jìn)了漸凍人的世界，共同掌握了這些知識的力量，他們會(huì )與這些漸凍人一起，攜手同行，戰勝恐慌。

　　愛(ài)的璀璨

　　6月21日晚6：21，東方明珠為世界漸凍人日亮燈、祈福，并用12面戶(hù)外燈箱廣告和LED大屏全天滾動(dòng)播放漸凍人患者在日常生活中所面對的障礙，以及社會(huì )各界多年來(lái)所開(kāi)展的工作，希望社會(huì )更多了解關(guān)注漸凍人患者。

東方明珠塔和外灘之窗都為621漸凍人日亮燈

　　在上海地標媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環(huán)播放介紹漸凍人情況和MDACHINA的宣傳片。宣傳片的內容有漸凍人疾病的相關(guān)知識，患者在生活中面對的困難和挑戰，讓社會(huì )大眾了解他們面對的困難，呼吁社會(huì )的關(guān)愛(ài)，幫他們融入社會(huì )。與此同時(shí)，在“城市之窗”的引領(lǐng)下國內多個(gè)城市的大屏，上海市文明辦在全上海各社區信息苑也在同步播出這個(gè)宣傳片，讓更多的人關(guān)注漸凍人及了解世界漸凍人日。

　　愛(ài)如潮水

　　為響應本次慈善活動(dòng)號召，強生出租公司投入8000輛出租車(chē)，利用后窗車(chē)投設備，為本次世界漸凍人活動(dòng)同步推出公益廣告，將愛(ài)心公益撒播到申城的大街小巷，鼓勵社會(huì )公眾關(guān)注和幫助漸凍人這一特殊群體。從20日開(kāi)始，上海的一些地鐵站也放上48個(gè)3D捐款箱廣告，呼吁為漸凍人患者捐款。

　　在上海舉行的這場(chǎng)為漸凍人解凍的大型關(guān)愛(ài)活動(dòng)，再一次讓我們看到了，匯聚著(zhù)愛(ài)心的力量能有多么強大。正如一位媒體人所說(shuō)：“我們終將改變潮水的方向?！庇羞@些力量注入和陪伴，相信那些漸凍病患將勇敢面對病魔。