2024年4月27日，《中國銀屑病診療現狀藍皮書(shū)2023》（下稱(chēng)《藍皮書(shū)》）正式發(fā)布。該書(shū)將由北京大學(xué)醫學(xué)出版社出版，也是繼上一版藍皮書(shū)發(fā)行3年后，依托最新的診療大數據再次成書(shū)發(fā)布。
　　新版《藍皮書(shū)》是中國皮膚與免疫疾病臨床醫學(xué)研究中心（北京大學(xué)第一醫院）利用其全國銀屑病臨床登記研究獲得的12萬(wàn)真實(shí)世界臨床大數據編纂而成，旨在以中國數據賦能銀屑病領(lǐng)域“新質(zhì)生產(chǎn)力”，推動(dòng)中國銀屑病疾病管理及我國皮膚學(xué)科事業(yè)可持續發(fā)展。

　　該書(shū)不僅全面反映了中國銀屑病診療現狀，從人口學(xué)、行為學(xué)、遺傳學(xué)、臨床表現、生活質(zhì)量等幾個(gè)方面提示了患者在診治中需求和疾病特征，也通過(guò)跟上一版《藍皮書(shū)》的比較，反映出中國銀屑病診治的理念和治療手段的變化。
　　《藍皮書(shū)》的發(fā)布可以為政府機構制定相關(guān)健康保障政策提供參考，為各層級醫療機構提高銀屑病診療水平提供依據，從而推動(dòng)中國銀屑病診療規范化落地，惠及患者，提高人民福祉。

　　國家皮膚與免疫疾病臨床醫學(xué)研究中心執行主任，北京大學(xué)第一醫院副院長(cháng)李航教授對過(guò)去四年數據收集成果給予肯定。他表示：“《藍皮書(shū)》的再版，可以進(jìn)一步聚集全國力量，通過(guò)全面觀(guān)察和科學(xué)評估，讓這些數據被真正的利用起來(lái)，用本土數據‘智導’臨床工作，有效提升銀屑病規范化診療體系，推動(dòng)診療均質(zhì)化，使中國患者獲得更多的治療選擇和更優(yōu)化的疾病管理體驗，提高人民生活品質(zhì)，助力‘健康中國’建設?！崩詈浇淌趶娬{：“銀屑病規范化診療中心擁有超過(guò)15萬(wàn)例的數據，是業(yè)內最大的數據庫。未來(lái)，項目還需要各方齊心協(xié)力，以更大的決心和力度去推進(jìn)項目的執行，力爭未來(lái)通過(guò)這些數據能看到更多果實(shí)茁壯成長(cháng)?！?br />　　作為《藍皮書(shū)》的編委專(zhuān)家，同濟大學(xué)附屬第十人民醫院皮膚科主任顧軍教授表示：“從新版《藍皮書(shū)》中呈現的數據來(lái)看，我國銀屑病的診療現狀較之前相比有了較大變化。尤其是中重度患者，疾病的控制率逐年上升，治療越來(lái)越規范?？赡芘c臨床醫生近年來(lái)診療意識增強、診療水平提高有關(guān)。同時(shí)，生物制劑使用逐年升高，患者預后也愈來(lái)愈好?！鳖欆娊淌谧詈髲娬{：“面對銀屑病這樣一個(gè)讓患者身心受到嚴重影響的疾病，更需要醫護工作者的仁心。臨床醫生應多注意銀屑病關(guān)節炎及共病風(fēng)險，讓更多患者盡早得到更適合的治療，得到全面獲益?！?br />　　作為首批通過(guò)審核的“銀屑病規范化診療中心”建設單位之一，濟寧市第一人民醫院副院長(cháng)史冬梅教授分享了地市級醫院參與項目的經(jīng)驗和啟示：“項目建立之初，醫院從人力、物力方面給予了大力支持，成立了專(zhuān)病團隊并開(kāi)設了專(zhuān)病門(mén)診，縮短了患者就醫旅程，提高了患者滿(mǎn)意度，而這進(jìn)一步提高了團隊的銀屑病診療能力。在去年，濟寧市集結周邊城市力量，成立了魯西南地市醫聯(lián)體，通過(guò)構建優(yōu)勢互補的區域協(xié)作網(wǎng)絡(luò )，提升專(zhuān)科專(zhuān)病各項能力?！笔范分魅螐娬{：“醫療領(lǐng)域需要保持不斷的學(xué)習，尤其是地市級醫院，接觸患者多，需具備匠心匠意，以工匠精神深入鉆研并學(xué)習最新診療知識，這樣才能治愈更多患者，成為一名合格的醫者?！?br />　　《中國銀屑病診療現狀2023藍皮書(shū)》主要數據發(fā)現
　　1.銀屑病高發(fā)于青壯年，嚴重影響患者生活質(zhì)量，社會(huì )負擔沉重
　　患者構成中，多見(jiàn)于19-44歲年齡段（52.74%），男性占比為64.65%，女性占比為35.35%。19-44歲年齡段患者中79.20%擁有全職工作，這一比例在45-60歲年齡段下降到64.28%。國家統計局2022年年末全國城鎮調查失業(yè)率為5.5%，相較而言，本研究中19-44歲年齡段失業(yè)占比為6.83%，提示銀屑病對患者就業(yè)以及勞動(dòng)壽命可能存在一定程度影響。
　　臨床上皮膚科醫生常用皮膚病生活質(zhì)量指數（DLQI）評分對患者生活質(zhì)量受疾病的影響進(jìn)行量化評估。相較于2020-2021年，DLQI評分下2022-2023年的輕度患者比例有輕微下降，中、重度患者比例稍有增長(cháng)。
　　在銀屑病對生活質(zhì)量產(chǎn)生影響的十個(gè)維度中，本病帶來(lái)的皮膚不適、心理壓力和對社交的影響是患者生活質(zhì)量下降的最重要因素。約31%的患者認為疾病給自己上學(xué)或工作帶來(lái)了影響；將近50%的患者認為疾病影響了自己和配偶、好朋友和親戚的關(guān)系。
　　2.中重度患者占比大，快速清除皮損為患者首要治療目標
　　皮損占體表面積（BSA）評分和銀屑病皮損面積及嚴重程度指數（PASI）評分是臨床上常用的銀屑病嚴重程度分級標準。本數據樣本中，無(wú)論根據BSA或是PASI評分，中重度患者比例隨年齡增大逐漸升高，提示病情隨年齡增加有加重趨勢，再次說(shuō)明本病遷延不愈，長(cháng)期患病的特點(diǎn)。
　　BSA評分下中重度患者占比明顯高于PASI評分下中重度患者占比，說(shuō)明我國銀屑病患者的皮膚受累面積廣泛。相較于2020-2021年，2022-2023年BSA評分下重度患者比例有輕微下降，輕、中度患者比例稍有增長(cháng)。PASI評分下的中重度患者比例有輕微下降，輕度患者比例稍有增長(cháng)，側面反應了我國銀屑病診療水平在近年間有所提升。PASI、BSA的變化趨勢與DLQI評分相反，即雖然近年間患者皮損的嚴重程度略有減輕，但其體驗到的生活質(zhì)量卻在變差，提示患者對生活質(zhì)量的需求在增加，臨床醫生應酌情給予更積極的治療。
　　本數據樣本中，絕大多數患者（87.70%）最迫切的治療需求是快速修復皮膚，其次是明顯減少瘙癢（37.54%），改善心理狀態(tài)（37.31%），降低治療費用（36.14%），減少復發(fā)（33.40%），減少社會(huì )歧視（33.22%），減少就醫次數或縮短治療時(shí)間（32.07%）。隨著(zhù)疾病嚴重程度加劇，對上述治療目標有訴求的患者比例也增高，充分反映患者飽受疾病的困擾，希望通過(guò)有效、方便、性?xún)r(jià)比高且安全的治療盡快減輕癥狀，改善心理狀態(tài)以及恢復正常生活等，這也是銀屑病綜合管理希望達成的目標。
　　3.銀屑病關(guān)節炎及共病隨年齡增長(cháng)比例升高，其管理應當引起重視
　　關(guān)節相關(guān)癥狀是銀屑病患者臨床上常見(jiàn)的皮膚外表現之一。本項調查中，有6.67%的患者曾被診斷過(guò)關(guān)節炎。如果按照年齡分組或者疾病嚴重程度進(jìn)行分析，出現關(guān)節相關(guān)癥狀的患者比例基本都有隨年齡增加而升高的趨勢，也有隨疾病程度加重而升高的趨勢。
　　此外，約10%左右的患者有伴發(fā)疾病（銀屑病共病），并且隨年齡增長(cháng)或疾病程度加重，有共病患者的比例有升高的趨勢，與本病長(cháng)期慢性、逐漸進(jìn)展的特征相符合。臨床常通過(guò)PEST問(wèn)卷查看是否累及到關(guān)節，無(wú)論輕、中、重度銀屑病患者，近年來(lái)PEST≥3但未被診斷為銀屑病關(guān)節炎的患者比例逐年下降，說(shuō)明臨床上醫生根據PEST評分篩查銀屑病關(guān)節炎的意識有所增強。
　　4.以生物制劑為代表的創(chuàng )新療法臨床使用逐漸增多
　　本數據樣本中，超半數的患者在進(jìn)行局部（外用藥）治療，三分之一的患者在進(jìn)行系統治療（非生物制劑），三分之一的患者在接受生物制劑治療。在2020-2023年間，接受局部治療和系統治療（非生物制劑）的患者比例逐年下降，而接受生物制劑治療的患者比例呈現逐年上升趨勢。將生物制劑治療與傳統系統治療合并為系統治療進(jìn)行分析，近年來(lái)在國際二分法標準下，接受系統治療的銀屑病的患者比例顯著(zhù)提高。上述結果一方面說(shuō)明越來(lái)越多的患者獲益于生物制劑這些新藥，另一方面國家醫保、國談藥物覆蓋生物制劑極大提升了藥物的可及性。（《環(huán)球網(wǎng)》）