麥子在教室里撒了一泡尿。

　　和這個(gè)消息同時(shí)到來(lái)的，是學(xué)校的停課通知。

　　這讓麥子媽媽很焦慮。

　　8歲的麥子是一個(gè)輕度自閉癥孩子，學(xué)業(yè)成績(jì)很好，能考班里前幾名。但他的爸爸媽媽卻常常過(guò)得膽戰心驚，三天兩頭被老師投訴，甚至被委婉地建議過(guò)休學(xué)。

　　這次麥子被投訴“三宗罪”，除了在教室小便，還有在桌子上吐口水、扔同學(xué)書(shū)包。

　　然而，當她問(wèn)清原因后，卻又開(kāi)始心疼起了孩子。

　　麥子說(shuō)，那一天正值課間操，但他不想出去做操，因為一出去就有人罵他傻*、有病。當時(shí)他尿很急，教室又正好沒(méi)人，所以就尿在了垃圾桶里。而另兩項，也有各自的原因。

　　根據教育部的最新數據，2023年中國小學(xué)生共1.08億人，如果按1%的患病率，這個(gè)年齡段有100萬(wàn)自閉癥兒童，如果按美國CDC去年公布的患病率2.8%，那就會(huì )有300萬(wàn)。

　　麥子的經(jīng)歷，是這100萬(wàn)-300萬(wàn)中國小學(xué)適齡自閉癥兒童的一個(gè)縮影。

　　他們種種“不合常規”的言行舉止其實(shí)都有原因，然而，無(wú)論是何種原因，都讓他們顯得格格不入，甚至面臨退學(xué)的困境。

　　大米和小米今年3月剛剛完成一項近2000名孩子5-15歲的特殊需要家庭參與的問(wèn)卷調研，披露了中國自閉癥兒童的真實(shí)就學(xué)處境。

　　PART 01

　　現狀：近20%目前沒(méi)有上學(xué)

　　已經(jīng)上學(xué)的80%收到過(guò)投訴

　　參加問(wèn)卷調研的家庭中，有近20%選擇孩子目前沒(méi)有在上學(xué)。其中：

　　27%

　　曾經(jīng)上過(guò)，但因學(xué)校勸退無(wú)法繼續上學(xué)

　　64%

　　因能力不足無(wú)法獨立上學(xué)

　　一位家長(cháng)留言說(shuō)，“我所在的城市不允許陪讀，孩子在學(xué)校遇到困難沒(méi)有人可以支持和幫助他，只能任由學(xué)校勸退，太難了?！?/p>

　　其他正在上學(xué)的孩子中：

　　80%

　　收到過(guò)學(xué)校不同程度的投訴

　　因為投訴，很多孩子在學(xué)校過(guò)得很艱難，有家長(cháng)甚至考慮把有能力上學(xué)的孩子送去特殊學(xué)校?！昂⒆映潭炔恢?#xff0c;沒(méi)有被勸退，但是老師頻頻找我談話(huà)，問(wèn)題一堆。小學(xué)上得吃力也不開(kāi)心，我應該去特校嗎?”

　　正在上學(xué)的孩子中

　　能獨立、全天上小學(xué)/幼兒園的

　　低于30%

　　大部分孩子都需要額外支持

　　或選擇上半天

　　陪讀，是不少家庭讓孩子留在普校的方法，一位媽媽說(shuō)，“因為孩子在普校一年級就讀問(wèn)題很多，我辭去工作，進(jìn)校全職陪讀一年，目前取得較大進(jìn)步，我已經(jīng)撤到教室外面?！?/p>

　　PART 02

　　挑戰：上課不專(zhuān)注

　　處理不好同伴關(guān)系

　　孩子在學(xué)校遇到的最大挑戰是

　　上課不專(zhuān)注

　　處理不好同伴關(guān)系

　　無(wú)法控制情緒

　　不遵守課堂紀律

　　一位媽媽說(shuō)，“目前孩子最大的問(wèn)題是遇到矛盾和困難時(shí)情緒爆發(fā)，不會(huì )解決?！?/p>

　　為了幫孩子更好地融入集體

　　家長(cháng)最希望提升的是

　　孩子的社交能力

　　情緒控制能力

　　語(yǔ)言能力

　　課堂專(zhuān)注力

　　大多數家長(cháng)期盼孩子進(jìn)入普校，但并不苛責孩子的學(xué)業(yè)成績(jì)，更希望的是孩子能跟同齡人一起享受校園生活，獲得這份應有的權利。因此，更想提升孩子的非學(xué)業(yè)能力，讓他們在學(xué)校能適應、融入。

　　PART 03

　　期待：從艱難求生到茁壯成長(cháng)

　　今天是第17個(gè)世界提高自閉癥意識日，今年的主題是“意識、接納、欣賞：從艱難求生到茁壯成長(cháng)”。

　　過(guò)去40多年，中國的自閉癥人士和家庭的確是在“艱難求生”中摸索了很久。

　　1982年，陶國泰教授在中國大陸首次公開(kāi)報道自閉癥。最早被確診的一批孩子，面對一個(gè)未知的障礙，他們的父母，和康復師、醫生都在黑暗中摸索前行。

　　面對家長(cháng)期盼的眼神，陶國泰教授也曾無(wú)奈地說(shuō)，“我非常想幫他們，但我開(kāi)不出處方?！?/p>

　　而到了今天，自閉癥已不再是“不治之癥”，及時(shí)發(fā)現、科學(xué)干預能夠幫助很多孩子改善病情，融入社會(huì )和自立。

　　再說(shuō)上學(xué)，過(guò)去很多自閉癥孩子只能上特校嗎?或者留在家中。而2017年，教育部和中國殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布“全覆蓋、零拒絕”的入學(xué)政策，為自閉癥孩子上普校創(chuàng )造了政策基礎。

　　但這只是一個(gè)起點(diǎn)，自閉癥孩子要在校園中“茁壯成長(cháng)”，還需要他們自己和社會(huì )支持的雙向奔赴。

　　美國自閉癥領(lǐng)域著(zhù)名教授A(yíng)mi Klin曾說(shuō)“在未來(lái)10年，自閉癥譜系障礙兒童的預后將發(fā)生顯著(zhù)改善?！彼睦碛勺詈诵木蛢牲c(diǎn)：干預手段已經(jīng)取得很大進(jìn)步;社會(huì )支持一定會(huì )加強。

　　解決自閉癥孩子融入學(xué)校的困難，核心也是這兩點(diǎn)：幫助孩子提升適應能力和提供更好的支持，接納他們的與眾不同。

　　成功經(jīng)驗已經(jīng)很多。

　　7歲男孩軍軍喜歡朝同學(xué)吐口水、大喊大叫、搞小動(dòng)作，不止一位同桌的家長(cháng)向老師提出：“要么就給我的孩子換同桌，要么就把軍軍換班?！贝竺缀托∶椎亩綄S玲為他量身定做了一套方法，3次訓練以后就改善了大喊大叫的問(wèn)題，軍軍也開(kāi)始和同桌和平共處。

　　廈門(mén)的初一學(xué)生小昕，一二年級時(shí)媽媽陪讀了兩年，幫助她和同學(xué)打成一片，順利讀完小學(xué)，畢業(yè)時(shí)還收到了全班同學(xué)的祝福明信片，同桌寫(xiě)道：“小昕，不管未來(lái)我的同桌是誰(shuí)，你一定是最特別的那個(gè)”。而和她同級的一個(gè)自閉癥男孩由于班上缺少融合氛圍，加上其他家長(cháng)的不滿(mǎn)，到了四年級只能轉學(xué)去特校嗎?。

　　廣州的自閉癥青年森森，1歲9個(gè)月確診自閉癥，還有智力障礙，智商62.但他從普小讀到大學(xué)畢業(yè)，關(guān)鍵就在于一路上都有支持，小學(xué)有陪讀老師，中學(xué)有資源教室。

　　……

　　美國動(dòng)物行為學(xué)博士、著(zhù)名自閉癥人士天寶·葛蘭汀4歲才開(kāi)口說(shuō)第一句話(huà)，但她拿到博士學(xué)位，成為教授，發(fā)表了200多篇專(zhuān)業(yè)論文，還是世界上最成功的畜牧管理系統設計師之一。她常常在演講中說(shuō)，童年時(shí)母親的一句話(huà)一直激勵著(zhù)她：“different，but not less”(與眾不同，但不比別人差)。

　　而更多的自閉癥孩子，正是缺少讓他們的“與眾不同”被接納的機會(huì )。

　　例如視頻中10歲女孩樹(shù)兒，曾遭到過(guò)同學(xué)的欺凌，傻瓜、笨蛋等稱(chēng)呼時(shí)常在耳邊響起，她很遺憾在學(xué)校沒(méi)交到好朋友，但仍然期盼著(zhù)上學(xué)，期盼著(zhù)在學(xué)校不受欺負，期盼著(zhù)和高年級的大哥哥大姐姐一起玩……

　　上學(xué)，是每個(gè)孩子應有的權利

　　讓我們千方百計地捍衛它

　　如果你的孩子上學(xué)過(guò)程中遇上困難

　　歡迎關(guān)注大米和小米公眾號，近200位督導愿意提供力所能及的幫助

　　如果你愿意為自閉癥孩子上學(xué)貢獻力量

　　讓更多人理解并支持他們

　　歡迎點(diǎn)贊轉發(fā)

　　歡迎留言分享經(jīng)驗、提出問(wèn)題、獻計獻策

　　自閉癥日讓我們共同發(fā)聲